La supuesta epidemia de autismo y el concepto de neuroiversidad

Las últimas estadísticas nos dicen que un niño de 59 (o el 1.7% del total) recibe hoy un diagnóstico de autismo.

Como explico con más detalle en mi libro Eccentrico, no creo en la teoría de la conspiración sobre una supuesta epidemia de autismo, mientras que estoy convencido (con una buena parte de la comunidad científica) de que la gran mayoría de este aumento en el diagnóstico puede explicarse por la ampliación criterios diagnosticos (que en la actualidad también incluyen manifestaciones como el síndrome de Asperger), un mejor conocimiento de esta condición por parte del público y los especialistas y el sustitución diagnóstica (diagnostic substitution en inglés, es decir, una condición o enfermedad que previamente recibió un diagnóstico y que, a partir de cierto punto, es reemplazado por otro diagnóstico).

El hecho es, de todas maneras, que hemos pasado de 1 en 150 de 2002 a 1 en 59 en 2017.

Lejos de ser alarmante, estos datos simplemente nos ponen frente a una realidad que siempre ha existido pero nunca se ha medido con eficacia, es decir, que una parte de la población tiene un estilo cognitivo diferente, difiere de la normalidad, de la neurotipicidad.

Esto no es un aumento real en los casos de autismo (no en todos los casos, al menos), pero solo en los diagnósticos, porque los requisitos para ser diagnosticados como autistas se han expandido con los años hasta incluir formas de autismo que antes no se definían como tales.

Una gran parte de este aumento en el diagnóstico es atribuible a la inclusión de esta categoría de personas que siempre han existido y, hasta hace unos años, simplemente fueron etiquetadas como “extrañas” o “solitarias”, y con frecuencia se les veía con sospecha por la tendencia a no cumplir con las reglas sociales y no parecer particularmente sociables. Hablamos de los autistas definidos, en mi opinión de una manera impropia, de alto funcionamiento, una categoría que desde 2013 (DSM-5) también incluye el síndrome de Asperger.

En la práctica, hasta la publicación del DSM-5 (la quinta edición del manual de diagnóstico y estadístico de la Asociación Americana de Psiquiatría) una persona diagnosticada con el síndrome de Asperger o PDD-NOS no acababa en las estadísticas de casos de autismo. Entonces, haciendo un ejemplo muy sencillo, si 3 de cada 10 personas recibían un diagnostico de autismo, 1 de asperger y 1 de PDD-NOS, las estadísticas de autismo simplemente nos habrían dicho que 3 de cada 10 personas son autistas. Pero si por el contrario, como sucede a partir de 2013, decidimos (de manera más o menos arbitraria, pero este es un argumento diferente) que el autismo es un espectro y que este espectro también incluye el asperger y el PDD-NOS, cuando llegan las estadísticas de autismo notaremos un aumento particularmente importante, y en lugar de 3 de cada 10, los autistas serán de 5 sobre 10.

Las otras dos razones para el aumento de los diagnósticos también son bastante simples de explicar. Hoy en día tanto el público como los especialistas conocen esta condición mucho más que en el pasado, y esto significa que:

  • los familiares de niños que tienen ciertas características frecuentemente recurren a la opinión de un especialista
  • el especialista que años atrás no hubiera diagnosticado la condición autista debido a la falta de conocimiento del tema, emitirá (si fuera el caso) un diagnóstico de autismo.

La última razón para desconfiar de la supuesta epidemia de autismo es la sustitución diagnóstica. En la práctica, por un lado el diagnóstico de autismo ha aumentado, y por otro lado los de otras condiciones han disminuido, como por ejemplo la discapacidad cognitiva y las dificultades de aprendizaje. Esto significa que antes de que se establecieran ciertos criterios diagnósticos para el autismo, algunos individuos con ciertas características x fueron diagnosticados con retraso mental, otros con características y recibieron un diagnóstico de discapacidad de aprendizaje. Desde el momento en que se incluyen las características x e y en el diagnóstico del espectro autista, esas personas ya no serán diagnosticadas con retraso mental o discapacidades de aprendizaje, sino con autismo, lo que aumentará las estadísticas de diagnóstico de autismo y disminuirá automáticamente las de las otros dos condiciones (para más información ver el estudio original aquí)

El concepto de neurodiversidad.

A este punto queda claro por qué es tan importante saber de qué estamos hablando, qué es realmente el autismo, cómo se manifiesta, cuáles son las características de las personas que pertenecen a este espectro y cuáles son sus necesidades: de que manera el estilo cognitivo del autismo es diferente.

Todos tenemos en mente el estereotipo del autista que se balancea en una silla, o que mueve sus manos obsesivamente ante sus ojos, que da vueltas, no habla y llora sin motivo: Rain Man, prácticamente. Ciertamente, el profesor de materias científicas un poco solitario, con modales muy particulares y quizás una apariencia bastante descuidada no responde a este estereotipo.

Sin embargo nosotros, los llamados autistas de alto funcionamiento, no somos un invento de los últimos tiempos. Siempre hemos existido, quizás sin esta etiqueta, pero las dificultades que encontramos en la vida cotidiana siempre han estado ahí. Hipersensibilidad a algunos estímulos sensoriales como ruidos, luces, sabores o textura de los alimentos, a tejidos u olores particulares; dificultad en la comprensión instintiva de las señales no verbales típicas de la interacción social entre las personas; la necesidad de seguir rutinas bastante estrictas, de sumergirse en los propios intereses, de estar solos cuando lo deseemos; esas crisis tan difíciles de manejar como los meltdowns (explosiones reales de furia incontrolada y sin razón aparente) o los shutdowns (una crisis en la que las persona se encierra en sí misma), todas estas características a menudo no son tan visibles desde el exterior. Sin embargo existen y pueden hacer la vida de una persona autista extremadamente difícil.

¿Por qué algunas cosas no se ven desde afuera? Porque por temor a los reproches y castigos, con el temor de ser marginados y alejados de nuestros compañeros de clase, por temor a ser atacados y perseguidos por nuestros coetaneos, aprendemos a ocultar algunos aspectos. Porque así los demás, ustedes (los neurotípicos), no tienen que hacer el esfuerzo de aceptar ciertas pequeñas diferencias.

Para comprender la importancia del diagnóstico y de que la sociedad sepa lo que es el autismo, intentemos hacer un ejercicio: imaginemos a un niño como yo, en los años noventa, cuando el autismo solo era considerado el más severo, y luego intentamos imaginar al mismo niño, pero hoy.

Ese niño, en los años noventa, vivirá un infierno personal que probablemente lo llevará a cambiar, a violar a su propio ser para tratar de parecerse a los demás. Porque todos le señalan que está mal, que ciertas cosas no se deben hacer o decir. Vivirá un infierno, ese niño de los años ochenta o noventa, en total soledad y en él crecerá la convicción de ser equivocado, de no ser aceptado porque sea inferior o raro. Las estadísticas también nos dicen que, con el tiempo, a medida que avancen los años, es probable que ese niño desarrolle un trastorno psiquiátrico, como el trastorno de ansiedad generalizada o de ansiedad social (o ambas cosas), depresión o que, como dicen siempre las estadísticas, meditará la posibilidad de quitarse la vida. A veces lo intentará, en algunos casos tendrá éxito.

Y todo esto porque los demás no sabían que esas diferencias eran una variación natural del desarrollo neurológico que, al final, si no se acompaña de un déficit cognitivo, causa que ese niño sea un poco diferente, que tenga algunas habilidades más desarrolladas que otras, como todos los demás. Excepto que a veces las habilidades más desarrolladas en él no coinciden con las de demás.

Tomemos ahora a ese niño pero al día de hoy. Muy probablemente ya en los primeros años recibiría un diagnóstico de autismo. Una etiqueta, como les gusta decir a los detractores de las disciplinas psicológicas y psiquiátricas. Bueno, esa etiqueta le permitirá recibir ayuda en la escuela, apoyo terapéutico para desarrollar mejor esas características típicas de su condición sin ser catalogado como apático o perezoso. Siguiendo con los años podremos convertir sus intereses especiales tan particulares y obsesivos en una carrera brillante y quizás, habiendo frecuentado personas con una mente abierta e informada, tendrá un grupo de amigos que no verán en su condición un obstáculo sino un valor.

Es por esto que el diagnóstico es importante, y por qué es extremadamente importante para la comunidad, el público, conocer la condición autista por lo que realmente es, sin los prejuicios debidos a la información incorrecta y de baja calidad, a los clichés grotescos que no tienen nada que ver con la realidad.

A lo largo de los años a menudo me he enfrentado con estos prejuicios, con estas ideas ridículas que, sin embargo, cuando afectan tu vida, ya no parecen tan ridículas. Y es por eso que decidí escribir Eccentrico y abrir este blog: para explicar qué es la neurodiversidad a quienes no saben, y para ayudar a aquellos en la condición autista a entender mejor su situación.

Por supuesto, si tiene sugerencias sobre un tema para discutir o si quiere contarme su historia, ¡envíeme un mensaje a través del formulario de contacto!

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