Excéntrico

Por fin, el 15 de noviembre, sale mi nuevo libro:

Eccentrico, un ensayo autobiográfico sobre el autismo y el síndrome de Asperger.
Que, según el DSM-5 y la muy reciente ICD-11, son ahora lo mismo: trastornos del espectro autista.

Yo, por mi parte, insisto en el hecho de que la palabra “trastorno” sigue oliendo a enfermedad, a algo que necesita ser arreglado. Quienes me conocen saben que no puedo ser acusado de ser “políticamente correcto”, ni mucho menos. Digo esto por coherencia, ya que todos estamos de acuerdo en que el autismo no es una enfermedad sino un diferente estilo cognitivo, que se trata de abrir la mente y, después de haber aprendido que el ser humano puede expresar la sexualidad de muchas maneras, ahora también nos damos cuenta de que puede expresar sus capacidades cognitivas y perceptivas de diferentes maneras.

Sin embargo, el estigma sigue existiendo, especialmente para aquellos en el espectro autista que tienen menos capacidad para interactuar con el mundo exterior o que tienen habilidades cognitivas comprometidas. Y así, en lo que a mí respecta, uso la palabra condición, refiriéndome precisamente a las condiciones del espectro autista.

Eccentrico comenzó como un diario personal. Empecé a escribirlo poco después del diagnóstico de síndrome de Asperger (bueno, en pocas palabras, de autismo…) más que nada para reorganizar los pensamientos, porque ver mis pensamientos en el papel me ayuda a darles orden. Luego, con el tiempo, hablando con conocidos y amigos o mirando documentales y programas de televisión (siempre en el ordenador, porque no quiero la televisión en casa…), me di cuenta de que hay mucha confusión sobre el autismo. Demasiada confusión.

Aparte de los viejos estereotipos habituales, la desinformación no es una enfermedad que solo afecta a la audiencia gerérica sino también, desafortunadamente, a psicólogos, psiquiatras, terapeutas y familiares de personas en el espectro autista. Y mientras más tiempo pasaba, más me daba cuenta de que el llamado autismo de “alto funcionamiento” y el síndrome de Asperger (cuyos diagnósticos difieren solo en un detalle: el asperger no supone retraso en el desarrollo del lenguaje) también fueron víctimas de prejuicios.

Es cierto: a veces no es tan fácil distinguir a un individuo asperger de un no asperger (al menos hasta que el cliché autista sigue siendo Dustin Hoffman que cuenta con palillos de dientes caídos en el suelo o se balancea obsesivamente en una silla). Es el lado de alto funcionamiento, en el asperger, el que engaña; es la capacidad de poder mezclarse, tratar de adaptarse a la normalidad que la sociedad, a veces involuntariamente y superficialmente, impone a cualquier persona diferente.

“No se ve”, o: “Vamos, no puedes ser autista” y otra vez: “Sí, pero yo también hago esto … ¿entonces yo también sería autista?”. He escuchado tantas frases semejantes; He hablado con muchas personas que piensan que es una tontería, un simple invento de las terribles y muy malas compañías farmacéuticas que se dedicarían a inventar enfermedades para vender un par de tabletas más. Y no dudo que en algunos casos pueda suceder, pero aquí estamos hablando de algo diferente, una condición en la cual el cerebro está estructurado de manera diferente, en el que el mundo se percibe de otra manera que la mayoría de las personas.

Y así, sin siquiera notarlo, ese diario personal, esa especie de mapa que debería haberse utilizado para reorganizar mis pensamientos después del diagnóstico de autismo, se ha convertido en un ensayo autobiográfico. Todos los episodios, las anécdotas autobiográficas se han convertido en ideas simples para explicar al público una manifestación específica o característica de la condición autista. También he tratado de dar a mis explicaciones una base científica sólida, porque a mí los que hablan por hablar no solo molestan, sino que también me asustan. Sobre todo cuando hablamos de cosas tan serias, de una condición neurológica que hoy involucra a una persona de cada 59, según las últimas estadísticas.

Si está interesado en comprender el autismo, especialmente el de “alto funcionamiento” y el síndrome de Asperger; si quieres entender cómo se vive esta condición desde dentro, qué piensa una persona asperger, qué podría herirla o hacerla feliz o cómo evitar un meltdown, entonces a partir del 15 de noviembre, puedes comprar Eccentrico. Eso sí, de momento está disponible sólo en italiano…

Escribir este ensayo ha sido para mí el comienzo de una misión: abrir los ojos a tantas personas como sea posible sobre la necesidad de aceptar las diferencias, incluso la neurodiversidad como algo normal. Y encuentro que, especialmente en un momento histórico tan delicado en el que figuras públicas y políticos con tal superficialidad, y por mera ganancia personal, ponen en riesgo a toda la sociedad y las bases de la democracia saboteando nuestra cultura, sea esencial hacer que se escuche la voz de todos.

Debemos comprender. Tolerar, honestamente, no es suficiente.

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