Redefiniendo el autismo: de la discapacidad al talento.
Este fue el título de una conferencia que he dado junto con la musicoterapeuta Nuria Escudé en la V Conferencia Mundial de la Asociación Internacional de Música y Medicina (IAMM) durante la primera semana de junio aquí en Barcelona.
Ha sido una experiencia emocionante y, para una persona como yo que ama estar sola lo más posible y no puede soportar lugares caóticos y abarrotados, un gran resultado.
Pero hay dos lecciones que he aprendido de esta conferencia y quiero compartir con vosotros, y ambas tienen que ver con al título de la conferencia.
La primera se refiere a la redefinición del autismo.
En febrero pasado, mi amiga y mentora Nuria me pidió que me uniera al comité organizador de la Conferencia. Desde que trabajamos juntos, Nuria me ha tratado de una manera absolutamente nueva en comparación con lo que estaba acostumbrado. Siempre ha considerado mis rasgos autistas de una manera a menudo ligera, haciendo preguntas para comprender cómo las personas en el espectro autista experimentan el mundo, o a veces bromeando sobre mis comportamientos “extraños”. Lo más sorprendente es que siempre ha sido capaz de derribar cosas. Mi interés compulsivo en la neurociencia en sus ojos fue de inmediato un valor que podía usar en la universidad, y lo mismo sucedió con mi obsesiva necesidad de ordenar cosas, pensamientos, palabras. Convirtió todo esto en una habilidad para organizar, escribir correos electrónicos y charlas, un “talento” para encontrar la solución más efectiva y simple para problemas aparentemente complejos y caóticos.
Desde entonces, esta redefinición de mi condición me ha hecho confiar mucho más en mí, y lo más sorprendente es que, una vez que dejé de considerarme un chico raro que necesitaba ocultar su extraño comportamiento al mundo, he perdido esa horrible sensación de estar fuera de lugar, equivocado, a veces estúpido por no entender una broma o una regla social.
Más de cuatro meses asistiendo a reuniones, enviando docenas de correos electrónicos al día, informando, organizando y planeando discursos, revisando los resúmenes. Pero no fue difícil, ya que la mayor parte del trabajo lo hice desde mi casa, y para mí pasar el tiempo en soledad poniendo orden en el caos es como estar en el cielo… Lo que me sorprendió fue la conferencia en sí.
Durante tres largos días he estado rodeado por más de 300 personas, cada una con una pregunta, un problema por resolver. “Mi presentación de PowerPoint no funciona, mi programa está mal, ¿a dónde debería ir?” Y no mostré la más mínima vacilación, ninguna señal de agotamiento. El hecho es que algunas personas sabían de mi diagnóstico de Asperger, pero también a quienes no lo sabían, parece que no importaba si no les miraba a los ojos mientras hablaba o si a veces no podía entender una broma. O cuando no los abrazaba y besaba para saludarlos o no me interesaba a sus interminables charlas.
Fue algo parecido a salir del armario, algo así como: señoras y señores, este soy yo, lo tomen o lo dejen. Y, sorprendentemente, ¡nadie lo dejó!
Por primera vez en mi vida me he sentido fuerte porque una persona ha confiado en mi, convirtiendo mis extrañas obsesiones en habilidades, mostrándome que no importa lo que piense la gente. Lo importante es que finalmente puedo hacer lo que me gusta, que he podido mostrarle al mundo como las personas en el espectro autista pueden ser eficientes en algunas áreas, a veces incluso más que los “neurotípicos”.
La segunda lección está estrechamente relacionada con la música.
Estoy convencido de que la música (la musicoterapia, pero también la educación musical) es una ayuda poderosa para las personas autistas. Hablaré más detenidamente de sus muchas ventajas comparada con otras terapias para el autismo en publicaciones futuras, pero aquí quiero contaros cómo la música me ha ayudado a hablar en una conferencias frente a cientos de médicos, psicólogos, músicos y musicoterapeutas y haber podido transmitir mi mensaje de manera clara y efectiva.
La ansiedad es un gran problema para las personas en el espectro autista. investigaciones han demostrado que las personas autistas son mucho más propensas a sufrir trastornos de ansiedad que los neurotípicos. Y, cuando se trata de hablar en público, la ansiedad puede ser paralizante.
La música me ha ayudado a manejar el miedo al discurso público de dos maneras diferentes.
Primero: uso la música todos los días desde que era niño para reducir mi niveles de ansiedad. Tocar un instrumento o escuchar nuestra música favorita o simplemente imaginar una música que nos guste, tiene un efecto comprobado en reducir la ansiedad. Así que, durante los minutos previos a la conferencia, como no tenía un piano o un reproductor de mp3, toqué algunas fugas de Bach en mi cabeza. Traté de concentrarme en el sonido, en la articulación, escuchando con mi oído interno. Es algo que siempre he hecho en situaciones estresantes y debo decir que funciona mejor que la meditación, que también he utilizado en el pasado con resultados no siempre satisfactorios.
Reproducir o simplemente imaginar música en cada detalle ayuda a enfocar la atención en otro lugar, lejos del estrés.
Pero una vez en el escenario no pude seguir tocando fugas de Bach en mi cabeza y hablar al mismo tiempo. Al menos, yo no puedo hacerlo. Y en este punto la música fue útil de nuevo.
Estoy acostumbrado a tocar en público desde que era un niño. Debo decir que incluso después de tantos años, la tensión antes de cada concierto continúa, pero una vez que me siento ante el piano o el clavecín y empiezo a tocar, desaparece y da paso a un estado maravilloso de éxtasis.
Lo que me di cuenta con el tiempo es que hablar en público es más fácil que tocar en un concierto. Solo comparé las dos cosas: cuando me preparo para un concierto tengo que memorizar una gran cantidad de notas, mi cerebro tiene que realizar cálculos alucinantes para permitir que los dedos centren la tecla exacta para producir el sonido correcto en el momento adecuado para cada nota. Es increíblemente complicado, y si la concentración se tambalea incluso por un segundo, se corre el riesgo de arruinar todo el concierto. Como solía decir mi maravillosa profesora de piano:
es como bajar una escalera muy larga. No tienes que mirar tus pies, ni siquiera tienes que pensar. Solo corre, porque un solo paso en falso es suficiente, y lo siguiente que sabes es que te estás cayendo por las escaleras.
Y hablar en publico en comparación a un concierto es un paseo. De acuerdo, admito que la idea de subir al escenario y hablar con un público me asusta cada vez, pero cuando lo racionalizo y lo comparo con un concierto, se vuelve mucho más fácil. El hecho es que cuando tocas un instrumento tienes que recordar cada nota, mientras que cuando hablas en público solo tienes que recordar el orden de los conceptos, de las ideas. En resumen, si me pierdo una palabra no es un gran problema, siempre puedo corregir y seguir adelante.
Es una de esas situaciones donde la música puede ser increíblemente útil para las personas autistas. Lo he visto muchas veces durante mi trabajo en el Instituto Catalán de Musicoterapia. Cuando los niños llegan nerviosos o ansiosos a una sesión, el terapeuta intenta que liberen la tensión haciéndolos improvisar en un instrumento, usar técnicas de relajación o tocar música relajante para ellos. Incluso el canto es muy útil. Por supuesto, no se trata solo de tocar o cantar. Existen técnicas específicas que apuntan a resolver problemas específicos, y para aprovechar al máximo la música, se necesita un musicoterapeuta calificado.
También hay otro aspecto que creo sea extremadamente importante con respecto al uso de la música con las personas autistas: se trata de aprender a tocar un instrumento. El estudio de un instrumento aumenta la autoestima, refina las habilidades motoras, enfoca la concentración y mejora la memoria. También aumenta la liberación de dopamina y endorfinas, reduciendo el cortisol, la hormona del estrés. Aprender música ayuda a estructurar ideas y pensamientos y aumenta la autodisciplina. El proceso de aprendizaje musical desarrolla la capacidad de planificar una estrategia para lograr un resultado a largo plazo, algo que le falta a muchas personas autistas.
Ser músico es quizás lo mejor que me ha pasado, y recomiendo a los padres de niños autistas que prueben la educación musical. Sus hijos no deben convertirse en los nuevos Mozart, Bach o Keith Jarret. El simple hecho de aprender a tocar un instrumento o a cantar será en sí mismo una ayuda inmensa, y cada pequeño progreso, incluso el más insignificante, será un gran resultado para ellos.
Espero que hayas encontrado la publicación interesante. ¡Si tienes alguna pregunta, escríbeme dos líneas desde mi formulario de contacto!