Le due gocce d’acqua

Quando io e mia sorella eravamo piccoli trascorrevamo molto tempo con la nostra mamma. Una delle cose che mi piacevano di mia madre era il suo disinteresse ad apparire “normale”; e nessuno d’altra parte ha mai osato affermare il contrario, anzi, a un certo punto le è stato impresso a fuoco il marchio della pazzia.

Già da bambino, osservando la mia mamma, avevo chiara questa dinamica: se sei diverso da quello che gli altri si aspettano, ti chiameranno pazzo, ti tratteranno da pazzo, e alla fine diventerai pazzo per davvero. “Pazzo”, è un nome inventato dai normali per escludere chiunque si mostri differente. Mamma ha ricevuto dalla società questo marchio dopo un giudizio sommario i cui giudici, in evidente conflitto d’interessi, erano al tempo stesso difensori di una normalità che non tollera alcuna perturbazione dello status quo.

La mammapazza ci raccontava le sue favole, soprattutto nei pomeriggi d’estate quando non c’era scuola e dopo pranzo ci mettevamo tutti e tre sul lettone a riposare. Di quei pomeriggi ricordo il silenzio, il profumo del glicine che ricopriva di viola la grande parete di tufo in giardino, e quella luce un po’ arancione, sonnacchiosa e pigra, che non permetteva attività tranne il riposo.

A volte le inventava di sana pianta, le sue favole, altre volte rimaneggiava pesantemente fiabe già esistenti; di sicuro non ci raccontava mai le favole classiche come Biancaneve o Cenerentola, perché lei non riusciva a ripetere cose scritte da qualcun altro. Per quelle, c’era papà.

Mamma raccontava storie che svanivano nel momento in cui le narrava, e quando io o mia sorella le chiedevamo di ripetercene una, lei ci guardava sorridendo e cominciava una favola nuova di zecca. Ce n’è una di cui ho un ricordo particolare: la favola delle due gocce d’acqua. Ho un ricordo preciso delle immagini che, come un film, si andavano formando nella mia testa mentre mamma raccontava. È il primo ricordo cosciente di quel pensiero per immagini di cui ho parlato tante volte.

Era la storia di due goccioline d’acqua che nascono insieme in una nuvola bianca e paffuta, e durante il loro tragitto verso la terra vengono considerate perfettamente uguali da chiunque le incontri: dagli uccelli, dalle mosche e dalle farfalle. E loro, le goccioline, non capiscono il perché, visto che ognuna sa benissimo di essere solo uguale a se stessa. Tutta la storia era il racconto di queste due cocce d’acqua, del divertimento e delle risa mentre si rincorrevano durante la discesa verso il suolo, e della sorpresa e del dolore quando qualcuno insisteva nel vederle indistinguibili l’una dall’altra.

A un certo punto del racconto arriva un corvo che, vedendole scendere a gran velocità, le saluta e domanda come fare a distinguerle tra loro.

«Guarda bene, io sono più grassottella», risponde una delle due, e il corvo le osserva attentamente e risponde: «Io non vedo alcuna differenza, siete esattamente identiche, siete solo gocce d’acqua come tante altre, finirete nel mare e nessuno vi distinguerà mai più».

La storia andava avanti così fino a che le due gocce cascano sul terreno, poi finiscono nel fiume e giù nel mare, e nessuno dall’esterno le distinguerà mai più nell’immensità dell’oceano. Eppure, anche dentro al mare, loro due continueranno a domandarsi come mai nessuno si fosse mai accorto di quanto erano diverse una dall’altra.

Sicuramente è una storia molto ingenua, un’allegoria inventata in un pomeriggio d’estate, eppure fu proprio quel piccolo racconto estemporaneo a scolpire dentro di me il concetto più importante che da sempre guida il mio pensiero: ciascuno merita di essere rispettato per ciò che è. Nessuno sa quello che un altro essere vivente realmente prova dentro di sé, per cui ogni giudizio è un atto di presunzione se alla base non c’è rispetto dell’unicità dell’altro.

In ogni articolo, nel libro che ho pubblicato, nelle conferenze e presentazioni pubbliche, il messaggio di fondo che cerco di trasmettere è sempre e solo uno: le differenze non sono difetti, ma diventano tali se viste con la presunzione di chi si crede migliore dell’altro. Il cambiamento culturale che auspico ha come conseguenza l’eliminazione delle barriere sociali e fisiche che trasformano i diversi in disabili e difettosi. È un cambiamento estremamente concreto perché influenza direttamente la qualità della vita di chi viene oggi percepito come sbagliato, come un pezzo di scarto nella immensa catena di montaggio che produce individui tutti rispondenti a canoni precisi.

Alcune persone, con aria di superiorità, definiscono noi autistici disadattati, mettono in dubbio le difficoltà che una parte di noi sperimenta quotidianamente (quella parte capace di esprimersi verbalmente, soprattutto), si producono in ridicole e tristi gare a chi soffre di più, oppure ci negano il diritto di esprimere la nostra opinione in quanto incapaci di comprendere il mondo.

Vedete, il punto è proprio il rispetto. Finché ci sarà chi si sente migliore degli altri perché appartiene a un gruppo il cui unico merito è quello di essere numericamente superiore, i diversi verranno esclusi. Noi minoranze potremo sperare di ottenere al massimo una sorta di “inclusione” concessa dall’alto, nella quale il rapporto di potere sarà sempre presente e in cui non saremo mai del tutto sullo stesso piano.

Senza rispetto delle differenze non è possibile parlare di quei diritti fondamentali e imprescindibili quali il diritto all’autorappresentanza e quello all’autodeterminazione, perché molti di noi saranno visti come incapaci di parlare per sé e per il proprio gruppo sociale, di esprimere opinioni meritevoli di essere prese in considerazione come tutte le altre.

Il dolore reale, lacerante, non astratto causato dalla mancanza di rispetto per le differenze e dalla fede cieca in una uguaglianza seriale inumana, io l’ho sperimentato fin da bambino sulla mia pelle e l’ho vissuto dall’esterno osservando il modo in cui il mondo trattava la mia mamma, quella specie di Wonder Woman che mi faceva ridere, mi rimproverava, lei che mi insegnò a leggere e scrivere attaccando cartellini coi nomi degli oggetti in casa, che mi trasmise l’amore per l’arte, per la musica e la scrittura.

Voglio chiudere con l’immagine della mia mamma che dipingeva quadri, ma non era considerata una pittrice, scriveva racconti e poesie, ma non era scrittrice né poetessa, educava due figli studiando le alternative pedagogiche più appropriate, ma non era educatrice. Perché lei era quel marchio che le avevano stampato addosso, lei era fuori di testa, perché non permetteva agli altri di decidere chi dovesse essere.

Poi, un brutto giorno, arrivò il Lupus, la lunga malattia, e forse qualcuno tirò un sospiro di sollievo perché almeno adesso la pazzia era giustificata dall’infermità fisica. Così, nei quindici anni che seguirono prima che troppo stanca, troppo giovane se ne andasse, ho avuto modo di riflettere ogni giorno su quanto fosse assurdo che il marchio infame della pazzia, lo stigma sociale associato in modo sconsiderato a chiunque si discosti dalla narrazione condivisa e imposta dalla maggioranza, venga invece accettato con sguardo compassionevole e spirito paternalistico quando giustificato dalla sofferenza e dal dolore della malattia.

Quanta assenza di rispetto nelle frasi che sentivo pronunciare. Poverina, sta male, bisogna capire.

Io in qualche modo ho seguito le sue orme, e in nome della musica, della libertà di scegliere chi volessi essere, sono sempre stato quello strano, il ragazzino che non ci sta con la testa, l’artista, il musicista, quello che non regge il confronto con gli altri, con la società. Sensibile, debole, idealista, pigro, pazzo, inflessibile, un problema dietro l’altro, una tegola in testa; vive fuori dal mondo, deve capire che non può fare quello che vuole, non sta bene con la testa. Finché, dopo una vita spesa andando in giro col cartellino che diceva: difettoso, sono stato salvato da una diagnosi, mi sono sentito sollevato perché diceva che non ero pazzo per davvero, erano solo differenze. Ma poi, ahimè, ho scoperto che per gli altri cambiava poco e che le differenze, a prescindere dal nome che gli dai, che sia pazzia o autismo o stranismo, sono e restano sempre un marchio d’inferiorità.

Cambiare il modo di narrare la diversità è un gesto concreto, è concretamente cambiare il mondo.


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4 comments On Le due gocce d’acqua

  • Ciao! Secondo la tua esperienza, comunicare la diagnosi a tutti non porta quindi a una maggiore comprensione della propria neurodiversità, ma espone di più al rischio di emarginazione, anche all’interno della propria famiglia e dei conoscenti più stretti?… Da quando scrivi pubblicamente del tuo autismo hai notato delle differenze nel comportamento delle persone? (Sono domande personali, non sei obbligato a rispondermi… Grazie comunque! ^-^)

    • Ciao! No, non credo che comunicare la diagnosi esponga a maggiore emarginazione o stigmatizzazione, solo differenti. Se prima sei strano, pigro, inaffidabile, nervoso, freddo, dopo la diagnosi sei autistico, con lo stigma sociale che la cosa si può portare dietro. Io non ne ho fatto mistero con nessuno (ci ho scritto un libro e scrivo sul blog…), sul lavoro lo sanno, come lo sanno parenti e amici, e in molti casi nessun problema, in altri qualche problema. In generale credo che qualsiasi comunicazione di questo tipo (che riguardi una diagnosi, differenze nell’orientamento sessuale ecc) sia una cosa estremamente personale, nessuno sa meglio del diretto interessato se e come vada fatto. Personalmente, ho trovato più facile da gestire l’eventuale stigma collegato all’autismo che dover continuare a fingere costantemente dalla mattina alla sera.

    • Grazie per la tua risposta, sei stato molto gentile! Ho capito molte cose anche leggendo il tuo ultimo post sulla diagnosi. Anche secondo me ricevere la diagnosi da bambini è un grande vantaggio, al di là dello stigma che può portare. Spero che i bambini diagnosticati oggi abbiano un futuro più roseo di noi “della vecchia generazione”, che siamo cresciuti così, nel buio.

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