Glossario della diversità

Negli ultimi giorni, gironzolando per la rete, mi sono imbattuto in diversi post e commenti in cui chi scriveva dimostrava di avere un’idea poco chiara di alcuni termini. Per aiutare a fare chiarezza, trascrivo qui il piccolo glossario che ho inserito nel saggio “La diversità è negli occhi di chi guarda” (scaricabile gratuitamente qui).

Affinché la comunicazione funzioni è fondamentale la partecipazione attiva di chi comunica, che deve cercare di essere chiaro e preciso e prendersi la responsabilità di ciò che dice, ma anche di chi riceve il messaggio, che deve poter interpretare correttamente le parole che legge o ascolta.

Abilismo. È una forma di discriminazione che prende di mira la disabilità. Nel razzismo si discriminano le persone in base alla differente provenienza geografica, all’appartenenza culturale o etnica, nell’abilismo si viene discriminate in base alle differenti caratteristiche fisiche, sensoriali o mentali. 

Autismo. Una condizione di neuroatipicità (non una malattia, quindi) che dai manuali clinici oggi in uso (DSM-5 e ICD-11), seguendo quello che è il modello medico tutt’ora predominante, viene definita in base a una serie di caratteristiche denominate sintomi e viste come deficit. 

L’autismo è inoltre descritto nelle più recenti edizioni dei manuali diagnostici come uno spettro, tentativo di dare alla diagnosi un valore dimensionale che si avvicini alla realtà, ossia una condizione caratterizzata da elementi distintivi che possono trovarsi in tutta la popolazione, non solo in quella autistica, e che portano a una diagnosi di autismo quando la loro concentrazione e intensità è tale da creare alla persona difficoltà significative nello svolgimento della propria vita (cosa che contribuisce a mantenere una valenza negativa per questa condizione, d’accordo con il modello patologizzante medico). 

Secondo la visione neuroatipica, che segue il modello sociale della disabilità, i deficit sui quali si basa la diagnosi di autismo, e che in ambito clinico vengono utilizzati come sintomi, sono invece differenze che caratterizzano l’autismo come gruppo socioculturale. Parliamo quindi di una differente modalità di socializzazione o di comunicazione, di una diversa sensorialità, di stili cognitivi atipici. In meno di un terzo dei casi (31%) l’autismo può accompagnarsi a ritardi nello sviluppo cognitivo[1]. In generale, all’autismo è associata una maggiore presenza di altre condizioni come disturbi d’ansia, problemi di apprendimento, ADHD, depressione, disprassia, disturbi del linguaggio.

Diversità. Il contrario di normalità (vedi più sotto). Sei diverso se una o più tue caratteristiche si presentano con una frequenza minore o eccessiva nella popolazione. Al concetto di diversità è associato spesso un valore negativo.

Disabilità. Secondo il vocabolario Treccani la disabilità è la: “Condizione di coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.”

A seconda del modello utilizzato per definire la disabilità, si accede a un linguaggio e a un modo di pensare completamente differenti. Il cosiddetto modello medico si concentra sulle menomazioni (impariment, in inglese) e, secondo Barnes:

poiché le menomazioni sono presentate come la causa prima del problema della disabilità, la logica impone che esse vengano sradicate, minimizzate o ‘curate’. Ma quando le cure non sono efficaci, il che accade con una frequenza piuttosto elevata, le persone con menomazioni ed etichettate come ‘disabili’ sono viste come non del tutto complete, non ‘normali’, e incapaci di partecipare e di apportare un contributo alla vita quotidiana della comunità.[2]

Il modello medico cerca quindi una cura per la disabilità e parla di deficit.

Secondo il modello sociale, invece, la disabilità non è qualcosa che la persona ha, qualcosa che le è piombato addosso all’improvviso o che possiede dalla nascita e da cui debba essere salvata o curata. La disabilità è data dall’interazione di alcune caratteristiche dell’individuo (le menomazioni di cui sopra) con un ambiente strutturato da e per persone con caratteristiche diverse. La disabilità è quindi il risultato delle barriere sociali, fisiche e architettoniche che impediscono di godere delle stesse opportunità concesse agli altri. Come ho già detto: la disabilità è negli occhi di chi guarda.

Inclusione. Il vocabolario Treccani definisce l’inclusione come “L’atto, il fatto di includere, cioè di inserire, di comprendere in una serie, in un tutto”. In teoria quindi l’inclusione rappresenterebbe già un passo avanti rispetto all’idea di integrazione, che invece significa “rendere intero, pieno, perfetto ciò che è incompleto o insufficiente a un determinato scopo, aggiungendo quanto è necessario o supplendo al difetto con mezzi opportuni”. L’inclusione quindi presuppone che l’elemento da includere venga accolto per ciò che è, mentre secondo il concetto di integrazione una persona per essere integrata deve modificare il proprio essere, sopperire alle proprie mancanze. In particolare, sempre il vocabolario Treccani, definisce l’integrazione come un “Processo attraverso il quale gli individui diventano parte integrante di un sistema sociale, aderendo ai valori che ne definiscono l’ordine normativo”.

Il problema è che l’inclusione non presuppone una reale uguaglianza delle parti, ma segue piuttosto il concetto secondo cui la relazione di inclusione tra due insiemi è la “relazione in base alla quale uno dei due insiemi contiene l’altro come proprio sottoinsieme”. Esiste uno squilibrio enorme di potere tra chi include che può porre, e generalmente pone, delle condizioni per l’ingresso nel gruppo di maggioranza, e chi viene incluso che in qualche modo riceve il permesso di far parte del gruppo in cui è accolto. In questo senso, che è poi ciò che avviene nella pratica quotidiana tanto a scuola come sul lavoro e in altre aree della nostra vita sociale, anche l’inclusione è un processo discriminatorio in quanto prevede che il gruppo culturalmente dominante abbia un potere maggiore rispetto alle minoranze, e questa differenza di potere si traduce in uno squilibrio della dignità e del valore anche morale attribuiti a ciascun gruppo.

Al termine “Inclusione” preferisco la parola “convivenza” delle differenze in quanto elimina ogni giudizio e mette tutte le parti sullo stesso piano.

Inspiration porn (o pornografia motivazionale) è quella forma di discriminazione abilista per cui le persone disabili o diverse vengono rappresentate come fonte di ispirazione esclusivamente o in parte per la loro diversità. Esempi: «Lei sì, che è un modello da seguire, lei che vive su una sedia a rotelle fin da quando era bambina e nonostante tutto si è diplomata, si è laureata e sa anche scrivere al computer! E se ci è riuscita lei, che scuse abbiamo noi?», oppure: «Nonostante l’autismo sei riuscito a diplomarti al conservatorio e a fare concerti, sei un mito!».

Maggioranza. La matematica qui può venirci in aiuto. Parliamo di insiemi, ricordate alle scuole elementari? Se prendiamo l’insieme della popolazione, la maggioranza sarà un suo sottoinsieme, cioè un insieme nell’insieme. Per stabilire una maggioranza bisogna però decidere il parametro in base al quale costituire questo sottoinsieme, vale a dire, quella caratteristica che si presenta con maggiore frequenza nella popolazione. Se scelgo “la mano con cui si scrive”, otterrò una maggioranza di persone che usano la destra e una minoranza che usa la sinistra. Tutto qua. Eppure, alla maggioranza viene attribuito un valore positivo, di superiorità, essendo essa assimilata al concetto di normalità.

Minoranza. Concetto opposto a quello di maggioranza non solo dal punto di vista matematico ma anche sociale. Al sottoinsieme corrispondente alla minoranza viene quasi sempre attribuito un valore negativo o comunque inferiore senza che ve ne sia una giustificazione reale se non l’essere messa in relazione al concetto di diversità.

Neurodiversità. Verso la fine degli anni ’90 l’attivista Judy Singer coniò il termine neurodiversity. Spesso questo termine è impropriamente riferito alle persone il cui sistema nervoso è organizzato diversamente rispetto alla maggioranza a sviluppo neurologico tipico, diventando sinonimo di autismo. Il concetto di neurodiversità è invece l’equivalente neurologico della biodiversità, e descrive la “variabilità illimitata della cognizione umana e all’unicità di ogni mente umana”[3]. La neurodiversità comprende tanto gli individui il cui sistema nervoso ha seguito uno sviluppo considerato tipico, quanto coloro che vengono catalogate in base ad alcuni comportamenti particolari frutto di differenze specifiche del neurosviluppo, come ad esempio nel caso dell’autismo, della sindrome di Tourette, dell’ADHD.

Neuroatipico. Dal momento che siamo tutte neurodiverse in quanto parte di un ecosistema neurologico ricco di variazioni naturali, definiamo neuroatipiche quelle persone il cui sviluppo e la cui organizzazione neurologica sono appunto atipiche rispetto alla maggioranza. Questa descrizione allontana definitivamente l’autismo e le altre neuroatipicità dal modello medico ponendo invece l’accento sulle differenze. A questo gruppo appartengono l’autismo, la dislessia, l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività), la sindrome di Tourette, la disgrafia, la discalculia, la disprassia. Non essendo una categoria ancora ben definita c’è chi vi fa rientrare anche la depressione, il disturbo bipolare e la schizofrenia in quanto condizioni di atipicità neurologica che non sarebbero causate esclusivamente da fattori ambientali. Si stima che, senza includervi le tre ultime condizioni, il 20-22% della popolazione sia neuroatipica. 

Neurotipica. A questo punto risulterà immediato comprendere che sono neurotipiche coloro che, pur rientrando in quello che è il concetto di neurodiversità che accomuna tutta l’umanità, hanno uno sviluppo e un’organizzazione del sistema nervoso comune alla maggioranza e quindi definito tipico, normale. Applicare l’idea di neurodiversità contemporaneamente a neuroatipici e neurotipiche sottolinea l’importanza delle differenze e delle variazioni tanto in una categoria quanto nell’altra. 

Normalità. È un concetto statistico che si basa sulla massima frequenza (detta moda o norma) con cui un valore compare in una popolazione, vale a dire, si considera normale quello che avviene con maggiore frequenza. È una nozione che non può esistere in termini assoluti, come invece tendiamo a pensare intuitivamente, perché è relativa al gruppo a cui ci si riferisce (detto popolazione) e alle caratteristiche prese in considerazione in un determinato momento e luogo. 

La normalità è la descrizione statistica di una realtà. L’applicazione della statistica e quindi del concetto di normalità all’essere umano e alla società è un fatto piuttosto recente e si fa risalire a Adolphe Quetelet (1796 – 1847), successivamente sviluppato da Francis Galton che, applicando la statistica allo studio dei tratti ereditari, finì per creare l’eugenetica (parola coniata da Galton stesso). Questa disciplina si basava sull’idea che alcune caratteristiche umane avessero un valore maggiore di altre, e per questo motivo andavano selezionate.

I differenti tratti in una popolazione erano quindi considerati da Galton come elementi utili a far progredire la razza. Secondo i primi statistici l’umanità andava quindi suddivisa in gruppi a seconda del valore genetico o morale, e tale valore corrispondeva generalmente alle caratteristiche che avrebbero fatto di una persona una buona lavoratrice, ossia un membro produttivo della società. In questo senso l’essere umano, come parte della natura, era suscettibile di miglioramento attraverso la manipolazione (in questo caso genetica) e, a tale scopo, furono centrali due idee: “la concettualizzazione della normalità e la classificazione degli esseri umani secondo le loro ‘qualità naturali’”[4]

In parole povere la normalità, sulla base di dati statistici, crea un modello ideale non esistente in natura. È un concetto che risale alla seconda metà del 1800 – prima metà del 1900, e il valore morale positivo che viene attribuito a tale categoria non ha nessun riscontro reale ma è totalmente arbitrario e dipendente dalle condizioni culturali e sociali date in un determinato luogo e periodo storico. Grazie alla creazione della normalità è nata la categoria della diversità ed è stata così istituzionalizzata l’esclusione sulla base di caratteristiche fisiche, mentali, di genere, culturali, di orientamento sessuale.

NOTE:
[1] Baio, J., Wiggins, L., Christensen, D. L., Maenner, M. J., Daniels, J., Warren, Z., Kurzius-Spencer, M., Zahorodny, W., Robinson, C., Rosenberg, White, T., Durkin, M. S., Imm, P., Nikolaou, L., Yeargin-Allsopp, M., Lee, L.-C., Harrington, R., Lopez, M., Fitzgerald, R. T., … Dowling, N. F. (2018). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR. Surveillance Summaries, 67(6), 1–23. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss6706a1
[2] Barnes, C. (2008). Capire il ‘modello sociale della disabilità. Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 2(1): 87-96. www.intersticios.es.
[3] Singer, J. (2019). What is Neurodiversity? NeuroDiversity 2.0. https://neurodiversity2.blogspot.com/p/what.html?m=1&fbclid=IwAR0WcAs9DopM8HMfKHD8RCNfXbXUTBFopCAz3rVkhxHsnMYXOQDYgLusFDI
[4] Grue, L., & Heiberg, A. (2006). Notes on the History of Normality – Reflections on the Work of Quetelet and Galton. Scandinavian Journal of Disability Research, 8(4), 232–246.

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