– Fissare il telefono per un tempo infinito prima di fare quella chiamata che avevate pianificato da giorni
– Seduti alla scrivania davanti al computer acceso, una e-mail aperta a cui rispondere, o un documento di Word col cursore che lampeggia insistentemente, e rimanere lì immobili a guardare lo schermo.
– Sapere perfettamente di dover fare quella cosa adesso, di non poterla rimandare, ma non riuscire a iniziare.
– Il vuoto che ti occupa la testa, un vuoto pneumatico, qualcosa che ti permette di sapere che basterebbe iniziare a scrivere quella lettera, a tagliare quei pomodori o prendere la borsa e andare in palestra, ma tra quell’azione e te c’è un abisso, il vuoto totale che ti impedisce di muovere un solo muscolo, di generare un solo pensiero su quella cosa.

«Pigro, lavativo, inaffidabile. Perché certe cose quando le inizi e non ti fermi più?» Ci domandano, riferendosi a quegli interessi speciali che tanto ci fanno sentire bene, ci rassicurano coccolandoci nella loro familiare ripetitività.

C’è un dualismo esasperato, una dicotomia nel modo in cui le cosiddette funzioni esecutive si esprimono nelle persone autistiche, qualcosa che ci rende difficili da inquadrare perché alterniamo momenti di estrema efficienza e attività, di memoria prodigiosa per quei dettagli che nessuno sembra notare, di capacità a volte incredibilmente sviluppate in aree estremamente specifiche, ad altri momenti di totale inattività, incapacità di svolgere i compiti anche più semplici e pianificati da tempo, di indolenza, resistenza a fare il “proprio dovere”.

Ovviamente per un neurotipico determinate difficoltà sono comprensibili fino a un certo punto, dopo il quale diventano patologiche, strane, inspiegabili. E allora diventiamo pigri, colpa dei soliti “deficit” nelle funzioni esecutive; siamo come al solito messi a confronto con un funzionamento neurologico differente, confronto dal quale usciremo sempre perdenti fino a che il modello di riferimento sarà esclusivamente quello della maggioranza, il modello neurotipico.

In un interessante articolo[1] gli autori, basandosi soprattutto sull’esperienza in prima persona di individui autistici, ipotizzano che questa difficoltà nell’iniziare un’azione tipica dell’autismo possa derivare da un forte carico di stress e ansia.

L’ipotesi si baserebbe sul fatto che in moltissimi casi, e lo confermo, siamo noi stessi a percepire come l’ansia ci paralizzi: fare una telefonata può non essere nulla di particolare per una persona neurotipica, ma per chi ha difficoltà nel relazionarsi agli altri, può scatenare un attacco di ansia, così come dover andare in un negozio e interagire con i commessi, o entrare in una palestra affollata e rumorosa.

Lo stress causato da alcune situazioni ha la capacità di bloccare l’azione, come fosse un meccanismo di difesa che vuole impedirci di affrontare situazioni faticose, estenuanti, in una parola, stressanti. Questa idea mette in risalto l’impatto dell’interazione sociale nella quotidianità di un autistico e dovrebbe far riflettere su quanto effettivamente le difficoltà, in casi estremi le disabilità dei neuroatipici, siano molto spesso causate dalla dissonanza tra le aspettative della società e il nostro differente funzionamento.

Il limite che trovo a questa ipotesi, che rimane sicuramente valida nel caso dell’ansia, è che in molte situazioni il blocco avviene anche in assenza di eventi stressanti. Rimanere a fissare lo schermo del computer, il cursore che lampeggia sulla pagina bianca del documento mentre fino a pochi minuti prima avevo in mente l’articolo da scrivere, non è un blocco da ansia. Piuttosto, credo abbia a che fare con quella difficoltà nel filtrare e gestire gli stimoli (tanto esterni, come rumori, luci, quanto interni, come pensieri ed emozioni che appaiono improvvisamente alla mente e “catturano” la nostra attenzione) di cui ho scritto nei due precedenti articoli sulle funzioni esecutive.

Nell’articolo mettono quindi in relazione anche l’aspetto sensoriale con lo stress, sostenendo che una differente sensorialità può essere fonte di stress e quindi inibire l’inizio di un’azione eppure, per quanto trovi che possa essere plausibile, non è quello che provo. Almeno, non nella maggioranza dei casi collegati alla stimolazione sensoriale.

Nel precedente articolo – quello sull’attenzione – spiegavo come, secondo la teoria del “carico percettivo”[2], l’attenzione rimane aperta a tutti gli stimoli sensoriali a meno che l’attività che stiamo svolgendo non sia di nostro particolare interesse, che possieda una certa quantità di informazioni rilevanti. Se qualcosa non ci interessa realmente, continueremo a percepire ed elaborare ogni stimolo esterno o interno, qualsiasi rumore, odore, voce, qualsiasi pensiero ci frullerà per la testa verrà seguito, e noi non riusciremo a concentrarci.

Tutto questo avrebbe conseguenze sulle altre funzioni esecutive, tra le quali troviamo l’abilità di iniziare indipendentemente un’azione, un compito.

In pratica, quando ci troviamo in balia degli stimoli a cui veniamo sottoposti costantemente, la nostra attenzione recepisce ed elabora ogni cosa, mettendo in ginocchio la memoria a breve termine (ricordati di fare quella telefonata) e anche la capacità di eseguire fisicamente quei gesti necessari a fare la telefonata (iniziare un’azione). E, visto che il cervello autistico sembra avere qualche difficoltà a disattivare il Default Mode Network, ossia quella rete di neuroni che si attivano quando non pensiamo a nulla e la mente vaga da un pensiero all’altro, da una sensazione all’altra azzerando l’attenzione, è facile comprendere quanto possa essere difficile uscire da questo stato.

Quello che credo accada è che lo sforzo necessario a raccogliere le energie sufficienti a focalizzare l’attenzione sul compito da svolgere sia talmente grande che a volte è impossibile riuscirci. L’impressione che spesso ho è di trovarmi in mare durante una tempesta, tra le onde e in balia della corrente. Anche se vedo una barca a pochi metri, non riesco a trovare le forze per issarmi a bordo.

E allora, come fare? Perché, ci piaccia o no, viviamo in una società che funziona in un determinato modo, i cui individui sembrano avere meno problemi di noi nel rispettare scadenze e assolvere ai compiti che gli vengono assegnati anche senza che qualcuno gli stia dietro costantemente.

Effettivamente, una possibilità è che ci sia qualcuno che ogni tanto ci ricordi che dobbiamo fare quella telefonata o scrivere quell’e-mail. Ma la cosa non sempre funziona, perché molto spesso alla nostra risposta: «Sì, adesso telefono!», non corrisponde l’azione di allungare la manina e prendere il cellulare dal tavolo, entrare nella rubrica e chiamare il numero. La spintarella inoltre rischia di essere vista come un ordine, risvegliando quel lato oppositivo che in tanti autistici condividiamo, per cui il rischio che quella cosa non la faremo mai diventa una certezza.

Per funzionare, la spintarella dev’essere dolce e non lasciare scampo, non dev’esserci il tempo di poter rispondere e poi non realizzare l’azione. Il telefono, bisogna che ce lo appoggiate all’orecchio con la chiamata già in corso. Ecco, magari con un sorriso…

Personalmente, oltre a questo sistema (che richiede qualcuno disponibile a farmi praticamente da segretaria-balia-controllore), ho trovato estremamente utile visualizzare il compito da svolgere come se lo stessi già facendo, immaginarmi mentre telefono all’assicurazione o entro nel negozio a chiedere se il maglione c’è anche nero. Visualizzare fino a che non riesco a sentire l’ansia della situazione, e poi dire a me stesso: «adesso conto fino a tre, e al tre prendo il telefono e chiamo/mi alzo e vado al negozio». Poi conto fino a tre, e parto.

Credo che immedesimarsi nella situazione riesca in qualche modo a sostituire (o a generare) l’interesse necessario a recuperare un po’ di attenzione e mettere insieme un pensiero coerente. Quindi, a quel punto, contare è come la spintarella dolce, l’aiuto esterno: è la mia mente che accompagna se stessa verso l’azione.

Altre volte cerco di visualizzare le conseguenze negative dell’inattività. Se non mandi la fattura, non ti pagano e non potrai fare la spesa, mangiare, pagare l’affitto. Se non telefoni al medico potresti trascurare dei sintomi che, se presi in tempo, sarebbero una sciocchezza. Se non entri ai grandi magazzini a comprare il maglione, rimarrai senza e poi entrerai in crisi quando dovrai uscire per andare al lavoro.

Sicuramente ognuno di noi ha sviluppato determinate strategie per riuscire a superare il momento di blocco che spesso precede un’azione. Quello che invece ritengo importante spiegare è che non si tratta di capricci. Se il bambino non fa una cosa, non necessariamente è pigro. Che poi, detto tra noi, anche la pigrizia andrebbe ridefinita; non capisco perché dobbiamo essere tutti attivi allo stesso modo.

Spesso, dietro all’inazione c’è una difficoltà che non merita di essere mortificata. Al contrario, se vedete che un autistico ha problemi a soddisfare quelli che per la società sono degli standard necessari di funzionamento, cercate di aiutarlo. Non fateci sentire costantemente sbagliati rimproverandoci per la nostra presunta pigrizia: ci rimaniamo già abbastanza male da soli, sappiamo bene che determinate cose andrebbero fatte, siamo coscienti delle conseguenze del non riuscire a farle, sappiamo che vi stiamo deludendo. Ancora una volta.

Ah, ogni tanto lo dico perché trovo sia importante ribadire concetti utili: una diagnosi è usata bene quando serve a capire il perché di certe differenze (non deficit), e a trovare il modo di rendere la necessaria interazione con una società dal diverso funzionamento, meno difficile.

NOTE:
[1] Donnellan, A. M., Leary, M. R., & Robledo, J. P. (2006). I can’t get started: Stress and the role of movement differences in people with autism. In M. G. Baron, J. Groden (Eds.) & G. Groden & L. Lipsitt (Ed.), Stress and coping in autism (p. 205–245). Oxford University Press.
[2] Lavie, N. (1995). Perceptual load as a necessary condition for selective attention. Journal of Experimental Psychology: Human Perception and Performance, 21, 451–468.