Autismo e affettati

lo screenshot della pagina di Wikipedia in cui compaio come "affetto· da autismoAFFETTO: (agg.) [dal lat. affectus, part. pass. di afficĕre “impressionare”]. – 1. [che ha contratto una malattia] ≈ ammalato, colpito, malato, sofferente. 2. [soggetto a una limitazione: eredità affetta da un’ipoteca] ≈ gravato.
AFFETTO: prima persona singolare dell’indicativo presente di affettare [io affetto il salame].

Ecco, io personalmente non mi sento “affetto” da autismo, nonostante sia innegabile che qualche difficoltà nella mia vita in quanto persona autistica l’ho sperimentata e continuo a sperimentarla. E nemmeno trascorro la vita affettando salame, pane, pomodori o cipolle.

Tempo fa con mia grande sorpresa e, confesso, non senza un pizzico di soddisfazione, scoprii che esiste una pagina su di me su Wikipedia. Unico problema: ero descritto come “affetto da autismo”. E così, da convinto sostenitore del diritto di autorappresentanza, della necessità che ogni persona possa rappresentare se stessa anche decidendo come preferisce essere definita, ho provveduto a modificare quell’espressione che non mi rappresenta (e non rappresenta molte altre persone autistiche).

Quando scrivo di autorappresentanza, ogni tanto c’è chi mi dice che in realtà non è mica vero che noi persone neurodivergenti (e con noi tante altre categorie, come le persone disabili, ad esempio) non possiamo rappresentare noi stesse, che non possiamo decidere come definirci. Tu scrivi su un blog, su Facebook, mi hanno detto, vuoi forse dire che non puoi autorappresentarti?

E infatti un paio di giorni fa ricevo un messaggio in cui mi si fa notare che sulla pagina di Wikipedia io sono nuovamente affetto da autismo. Insomma, qualcuno si è preso la briga di andare a modificare quella descrizione e ha deciso per me che io non possa definirmi autistico, ma debba essere affetto, cioè colpito, ammalato, sofferente di autismo. Qualcuno, che evidentemente non mi conosce né ha compreso una sola parola di quello che scrivo, ha deciso al posto mio che la mia vita debba essere caratterizzata da una narrazione del dolore, che essere come sono sia causa di sofferenza, cosa tra l’altro che coincide con una visione della condizione autistica e di altre manifestazioni della diversità umana purtroppo ancora troppo diffusa nella maggioranza “normale”.

Che poi si torna sempre allo stesso discorso, al voler sostenere un modello medico riabilitativo che vede l’autistica e l’autistico come colpiti da un male che va sradicato, affetti da deficit, sofferenti di una malattia da curare; modello che individua la causa di tale presunto dolore e sofferenza esclusivamente nella condizione in sé, nella caratteristica della persona, anzi, nella persona stessa. Questo modo di vedere la persona autistica come sofferente del proprio autismo non considera che una buona parte delle difficoltà che sicuramente accompagnano la sua vita, a volte in modo anche estremamente pesante, sono frutto di una società creata da e per una maggioranza di persone non autistiche, una società che disabilita chiunque non rientri nella media, in quella categoria denominata normalità.

Stamattina ho modificato per la seconda volta la voce di Wikipedia su di me. Ora sono di nuovo autistico, e non affetto da autismo, sperando che a nessuno venga in mente di decidere al mio posto come io debba essere descritto al mondo.

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