Gli interessi speciali nell’autismo: immaginiamo un esperimento

Dei cosiddetti “interessi speciali” ho già parlato tanto, ma ultimamente ho ricevuto diversi messaggi in cui mi veniva chiesto come li vivessi io quando ero adolescente. A queste domande rispondo suggerendo la lettura di questo articolo qui, e oggi oggi proporrò un esperimento di osservazione interplanetario per comprendere meglio come gestire questi interessi. Ma prima una piccola premessa.

Gli interessi speciali vengono molto spesso confusi con dei semplici capricci, ma questa è una cosa che agli autistici capita costantemente: non vuole mangiare perché ha un problema di selettività alimentare? Ma no, fa i capricci. Comincia a gridare terrorizzato quando ci avviciniamo al negozio del barbiere? Smettila di fare i capricci. Si copre le orecchie con le mani urlando mentre siamo al ristorante (che imbarazzo, mamma mia…)? Capricci, capricci, capricci!

A parte ripetere come un disco rotto che bisogna domandarsi sempre cosa possa esserci dietro a ogni comportamento, anche il più inspiegabile, nel caso di quegli interessi speciali – che tolgono il sonno e l’appetito a noi autistici – parliamo di uno dei criteri diagnostici dell’ormai famosissimo DSM-5, la quinta edizione del manuale diagnostico dell’Associazione Psichiatrica Americana.

Interessi molto ristretti e fissi, anomali per intensità o focalizzazione (come un forte attaccamento o preoccupazione per oggetti inusuali, interessi eccessivamente circoscritti o perseverativi)” li definisce la bibbia degli psichiatri di tutto il mondo. Ovviamente, come in ogni definizione del DSM, si ha sempre l’impressione che ci sia qualcosa di sbagliato; se non è proprio un deficit è comunque una cosa “anomala” ed “eccessivamente” circoscritta.

Nella mia esperienza personale gli interessi speciali non sono né anomali né eccessivi, ma semplicemente il modo di soddisfare una necessità interiore, il ricavare piacere dall’approfondire un argomento, la necessità di conoscenza, di non lasciarsi scappare nemmeno un briciolo di informazione su un determinato tema. Poi, anomalo ed eccessivo bisogna sempre vedere in riferimento a cosa, qual è la realtà a cui paragoniamo questi aggettivi, da dove viene il giudizio negativo che attribuiamo a determinate attività.

L’errore nell’interpretazione del manuale (e non è l’unico errore, dal momento che analizza i comportamenti autistici usando criteri neurotipici) sta nel cercare le risposte alle domande sbagliate. Nella definizione si pone l’accento su due caratteristiche di questi interessi: l’intensità (quindi la ripetitività) e la focalizzazione, cioè la concentrazione, l’esclusività di determinati argomenti. Ma vedrete che l’intensità e l’esclusività hanno a che fare con la distribuzione delle risorse dedicate all’attenzione e al tempo. I neurotipici dedicano la stessa quantità di tempo (la giornata è quella per tutti) a più cose, noi a meno. I neurotipici dedicano una certa quantità di attenzione ad alcuni argomenti (a volte costretti a farlo, come a scuola) e il resto lo sparpagliano tra mille altre cose. Noi no, coerenti fino in fondo dedichiamo molta attenzione a quegli aspetti a cui abbiamo deciso di dedicare più tempo, e lo facciamo perché ci fa piacere, non perché ci abbia obbligato qualcuno o perché abbiamo un secondo fine.

Adesso domando ai miei lettori neurotipici di fare un piccolo sforzo e provare a mettersi nei panni di un marziano appena atterrato sulla terra, di un osservatore neutrale che si trova a studiare il nostro pianeta.

Da bravi marziani, all’inizio siete indecisi se osservare i batteri o gli esseri umani, ma decidete di studiare questa specie infestante che probabilmente non rimarrà in giro ancora per molto tempo sicuri che invece i batteri, che sono più intelligenti e non stanno tentando con ogni mezzo di estinguersi, avrete modo di tornare a studiarli in futuro.

Vi imbattete quindi nei due soggetti di osservazione: un adolescente neurotipico e uno autistico, e ne seguite il percorso per un periodo della loro vita.

Il neurotipico fa tutto quello che ci si aspetterebbe facesse un esemplare della specie umana della sua età: ha degli amici coi quali condivide molto tempo e tanti pensieri e interessi, riempie la sua giornata con la scuola, lo sport, i compiti, i videogiochi e gli amici; la sua attenzione si divide in migliaia di minuscoli pezzettini ogni giorno, e così sviluppa le abilità che la società si aspetta che sviluppi, e apprende delle generiche nozioni che gli serviranno per poi specializzare la propria conoscenza su un argomento in particolare all’università, diventando un membro produttivo della società a cui appartiene.

L’adolescente autistico a prima vista sembra simile all’altro, ma da bravi marziani osservatori vi accorgete che la sua attenzione durante la giornata è meno frammentata. L’autistico fa quasi le stesse cose del neurotipico, ma a molte di esse non concede particolare attenzione mentre ad altre ne dedica moltissima. Non ha molti amici perché preferisce trascorrere il tempo dedicandosi agli argomenti verso i quali la sua attenzione si focalizza, e inoltre è particolarmente sensibile agli stimoli del mondo che lo circonda, stimoli che se non tenuti a bada possono travolgerlo in modo devastante. Quindi, un po’ per piacere, un po’ per necessità, questo ragazzino qui è più tranquillo del primo, condivide pochi interessi e poco tempo con gli altri e, a differenza dell’altro, apprende molto poco delle nozioni che non attirano la sua attenzione mentre comincia a specializzarsi in modo assai approfondito su quelle che stuzzicano la sua curiosità.

Il ragazzino neurotipico si diploma con buoni voti e va in vacanza con un gruppo di compagni di scuola prima di cominciare medicina all’università. Fanno casino, in vacanza, perché per loro è importante distinguere il lavoro (quindi anche lo studio) dal piacere di non pensare a nulla e lasciarsi andare a comportamenti istintivi e a volte distruttivi, ma fa parte del rituale che si ripeterà ogni fine settimana e a ogni periodo di vacanza, lo ha deciso la società, quindi va bene così.

Il soggetto di studio autistico invece si diploma con voti piuttosto bassi e forse perché costretto dai genitori a portare a termine gli studi. L’andamento scolastico è stato un incomprensibile altalenare tra materie in cui sembrava un genio e altre nelle quali pareva essere incapace di apprendere anche solo le basi. Finita la scuola è felice perché potrà rimanere un po’ da solo a casa e dedicarsi alle sue passioni. Certo, a momenti l’idea che i suoi compagni sono andati tutti insieme in vacanza mentre a lui nemmeno l’hanno invitato provoca un certo dolore, una sensazione di solitudine tagliente ma transitoria. E poi, pensa, andare in vacanza con loro sarebbe stato un incubo dal quale probabilmente sarebbe uscito a pezzi. Nel frattempo è lì indeciso che cerca di capire a quale dei suoi interessi dare la precedenza all’università. E qui le opzioni si sdoppiano e voi, cari alieni osservatori, avrete la possibilità di seguire prima l’opzione A e poi l’opzione B.

Opzione A: il soggetto neurotipico si iscrive alla facoltà di medicina perché durante il corso di studi ha scoperto di essere portato per la biologia e le scienze, e lo hanno sempre affascinato i racconti dello zio medico. Durante il corso di studi perde un paio d’anni tra una storia d’amore finita male, un momento di crisi (avrò fatto bene a scegliere quella facoltà?) e l’indecisione sulla specializzazione (scelgo quello che mi piace o quello in cui posso trovare più facilmente lavoro ben retribuito?). Alla fine si laurea, si specializza seguendo i consigli dei genitori e dello zio (non era la specializzazione che sperava, ma va bene) e comincia a lavorare. Mette su famiglia, ha dei figli, andrà in pensione e si dedicherà alla sua vera passione: i nipotini e la pittura di mediocri paesaggi, croste che regalerà ad amici e parenti.

Il nostro autistico in questa opzione A è piuttosto sereno perché negli anni, nonostante l’andamento discontinuo degli studi, ha avuto sempre l’appoggio dei genitori che hanno sostenuto e incoraggiato i suoi interessi senza un secondo fine, semplicemente perché vedevano che il loro ragazzo così era felice. Non hanno mai detto, davanti all’ennesima nuova passione totalizzante esibita dal figlio, che avrebbe dovuto sceglierne uno, di interesse nella vita. Nemmeno hanno mai cercato di spingerlo a fare di uno dei suoi interessi un lavoro, sebbene ci abbiano sperato in alcuni momenti, ma hanno deciso di tenersi queste considerazioni per sé in modo da non proiettare aspettative sul ragazzo.

Il giovane autistico quindi sceglie anche lui medicina, ma dopo un anno scopre di essersi sbagliato e si iscriverà a fisica, che stranamente non lo aveva mai interessato fino all’anno prima, quando ha letto Sei pezzi facili di Feynman e ha capito che doveva assolutamente prendere quella strada lì. I genitori, abituati ai cambiamenti di interesse del figlio, hanno solo cercato di assicurarsi che fosse certo della scelta e lo hanno sostenuto, felici di vedere che il loro ragazzo avesse tanti interessi così meravigliosi. Si laurea, va negli Stati Uniti a fare un dottorato e lì rimane come insegnante all’università. Sarà il professore nerd, quello impacciato, timido ma appassionato del suo lavoro e che coltiva tanti, ma tanti interessi strani e affascinanti.

L’opzione B per il nostro neurotipico è identica alla precedente.

Per il nostro autistico invece va molto diversamente perché mamma e papà, spinti anche dai professori, pensano che il figlio abbia un problema, che qualcosa non vada in lui. Tutto il giorno chiuso in camera da solo a leggere quei libri che non c’entrano nulla con la scuola, e poi gli esperimenti di chimica a cui si dedica da anni giorno e notte. Poi un giorno, all’improvviso, ha cominciato anche a cucinare, diceva che le due cose erano collegate, e anzi decide che vuole studiare la cucina molecolare. Per i genitori una tragedia perché, insomma, che volesse fare il chimico andava pure e giustificava quei voti disastrosi in letteratura, in storia e latino, ma il cuoco no, è un capriccio. Bravo era bravo, bisogna dirlo, e lo sapevano tutti, ma no: hai mostrato tanto interesse per la chimica fino all’altro ieri, e adesso fai il chimico.

Mamma e papà lo costringono a finire la scuola cambiando di indirizzo, poi cambio di istituto perché boh, qualcosa non andava lì e il ragazzino sbroccava. E poi chimica all’università, perché era la sua passione. Lui continua a cucinare in segreto, e nel frattempo va a fare uno stage all’estero e viaggia per la prima volta in aereo: ne resta folgorato. Di ritorno a casa comincia a studiare, diventa un esperto di ingegneria aerospaziale e decide di cambiare facoltà. Ma… mamma e papà non sono d’accordo, e possiamo anche capirli. Un’altra di quelle passioni improvvise, ma basta, questo è uno strazio. No, caro figliolo, continui con la chimica o lascia tutto e vieni a lavorare con papà.

In questa movimentata e sofferta opzione B il nostro ragazzo ormai vive per l’aerodinamica, gli aerei sono la sua passione, ormai ne sa più di un laureato, e la chimica no, proprio non riesce più a mandarla giù. Abbandona l’università, perché da solo i soldi per studiare non ce li ha, e va a lavorare al McDonald’s, che con papà sarebbe stata una tortura. Le giornate sono devastanti e la sera, quando torna a casa, è stanco ma dedica tutto il tempo che rimane agli aerei, e ogni tanto prepara qualche cena spettacolare per i suoi pochi amici. E continua a sognare…

Bene, l’esperimento è finito, da bravi alieni avete osservato la vita di questi due ragazzi e avrete forse notato una cosa: gli interessi speciali possono cambiare, quello che non cambia è l’intensità con cui si presentano nella vita di un autistico. A volte possono diventare dei lavori ma altre no, perché una volta sviscerato un argomento in modo assai approfondito, quando uno pensa di non avere più da imparare, lo molla. L’interesse può svanire da un giorno all’altro, ma non è che siamo impazziti, solo che dobbiamo trovare qualcos’altro da studiare, o di cui occuparci, con cui crescere.

A volte invece l’interesse dura per tutta la vita, ma questo secondo me avviene con argomenti così complessi da richiedere una vita intera per approfondirli. Per me è così con la musica: sospetto che non smetterò mai di imparare, mai, e questa sensazione che ci sia qualcosa che ancora non ho capito, che non so, un compositore che ancora non ho scoperto, la rende impossibile da abbandonare (a parte il fatto che proprio mi piace suonare).

Gli interessi speciali fanno stare bene, danno grande soddisfazione e migliorano l’umore e l’autostima. Detta così sembra lo spot di una lozione contro la calvizie, ma è vero. L’importante è appoggiarli, sostenere il concetto di interesse speciale a prescindere da quale esso sia; la cosa fondamentale è non ostacolarli. Certo, a volte si mangiano il tempo dei compiti e di altre cose e diventa complicato, bisogna quindi insegnare a gestirli, imparare a concedergli uno spazio di tempo durante la giornata, ma non ostacolarli, quello no.

E non proiettare le proprie aspettative su questi argomenti perché altrimenti ci si sentirà in obbligo, e se (o quando) l’interesse si estinguerà, sarà un problema enorme, tanta sofferenza in famiglia, tragedie per le aspettative deluse, ci si sentirà davvero male e non è proprio il caso trasformare una cosa tanto bella in un terribile incubo.


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