Il servizietto televisivo

Come tanti italiani miei coetanei, anch’io sono cresciuto guardando prima Quark e poi, dal 1995, Superquark.

La scienza mi ha sempre appassionato, fin da bambino, e i programmi di Piero Angela rappresentavano il momento in cui lasciar sfogare la mia vera essenza nerd senza vergogna davanti a tutta la famiglia.

Quando una persona acquisisce autorevolezza ai nostri occhi, finiamo per credere alle sue parole. Pensiamo effettivamente che sia la voce della verità, e come conseguenza della sua vastissima cultura potremmo arrivare a pensare che sia praticamente infallibile. Io, almeno da bambino, vedevo Piero Angela come il depositario della verità scientifica, e nessuno era autorizzato a contraddirlo, almeno senza che gli saltassi al collo.

Poi si cresce, si comincia a studiare, si aprono gli orizzonti e si scopre che nessuno è infallibile, che possedere una cultura vastissima in un determinato ambito non mette al riparo da eventuali errori. Anche se, come nel caso degli strafalcioni del servizio di Superquark sull’autismo, saremmo portati anche a definirli peccati veniali.

In realtà, da un servizio di una decina di minuti sull’autismo in una trasmissione divulgativa disegnata per il grande pubblico, non ci si poteva certo aspettare che l’argomento venisse approfondito a sufficienza. E infatti, tutto sommato il servizio era anche ben fatto e almeno non abbiamo assistito alle solite scene strappalacrime di bambini speciali e famiglie devastate, ci hanno risparmiato gli angioletti e l’inspiration porn degli autistici dalle iancredibili qualità nascoste.

Ci sono però due errori che si sarebbero potuti evitare e credo vadano precisati per correttezza e non per semplice puntiglio.

Piero Angela, nel presentare il servizio, definisce l’autismo come un male. Ora, io mi rendo conto che ai più la cosa potrà sembrare insignificante, una semplice parola, ma ne ho già discusso in precedenza in altri post, e credo valga la pena spiegare brevemente perché l’uso delle parole giuste è di fondamentale importanza.

La parola dà forma ai nostri pensieri, e i pensieri guidano le nostre azioni e contribuiscono a formare opinioni e credenze; le idee possono essere uniformi rispetto alla cultura di riferimento, e quindi rinforzarla, ma anche essere dissonanti, e tante idee dissonanti possono aiutare a modificare una cultura e una società.

Un interessante studio svolto all’Università di Stanford dimostra chiaramente quanto una semplice parola possa influenzare l’idea che le persone si fanno di una determinata situazione[1].

Nello studio, i partecipanti venivano invitati a leggere dei brevi articoli sull’aumento della criminalità in una città, ma in un articolo la criminalità veniva definita una bestia che attacca la comunità, mentre in un altro era un virus che contagia la società. La cosa interessante è che, quando ai partecipanti è stato domandato quali misure preferissero per combattere la criminalità, quelli che avevano letto l’articolo in cui era definita una bestia si sono mostrati inclini a un aumento delle forze dell’ordine e degli arresti, mentre coloro che avevano letto l’articolo che definiva la criminalità un virus, optavano per politiche preventive e riforme sociali.

Insomma, se una persona che stimiamo ci viene a dire che l’autismo è un male, noi interiorizzeremo questa metafora. E magari, un giorno, parlando con qualcuno, diremo che questo male è in aumento, che il compagno di classe di nostro figlio è affetto da un terribile male, e nel giro di un po’ di tempo tanto noi quanto alcuni dei nostri conoscenti parleremo dell’autismo in termini palesemente negativi e scientificamente scorretti.

Peccato, perché poi durante il servizio la giornalista Barbara Gallavotti definisce correttamente l’autismo una “condizione”.

Un altro appunto va fatto al neuropsichiatra intervistato, il dottor Mazzone che, come molti suoi colleghi, inizia a illustrare l’autismo snocciolando il solito rosario di deficit che i poveri autistici (preferibile all’espressione persone con autismo che ha invece utilizzato il dottore) avrebbero in comune.

Vecchia storia dura a morire, quella di definire una condizione di neurodiversità esclusivamente dal punto di vista del neurotipico, per cui se hai dei comportamenti giudicati differenti dalla norma allora sei carente in determinate aree. Non diverso, ma carente.

L’errore però più grande, che non ci si aspetterebbe da un neuropsichiatra, riguarda l’opinione (perché nella realtà non ci sono dati sufficienti che la sostengano scientificamente, quindi per quanto diffusa rimane pur sempre un’opinione) che l’applicazione di terapie comportamentali, per di più intensive, in età precoce possa portare a risultati positivi per il bambino autistico. Il problema qui risiede nel fatto che un esperto, durante una trasmissione televisiva con una diffusione come Superquark, dovrebbe ponderare bene le parole prima di esprimere dei giudizi del genere, soprattutto perché poi la gente finisce per credere sia vero.

Nonostante mi dispiaccia sempre molto dover deludere tutte quelle persone che sperano di poter cambiare e normalizzare gli autistici anche per renderli più gestibili, meno problematici, la verità è che non esiste una terapia in grado di farlo. Da più parti si sta dimostrando che i risultati degli interventi comportamentali (anche in età precoce) non sono migliori rispetto a quelli ottenuti da altre terapie[2,3]

Agli studi realizzati per “dimostrare” l’efficacia di interventi comportamentali precoci, inoltre

mancano anche le caratteristiche più elementari di studi scientificamente validi, come un disegno sperimentale o quasi sperimentale, valutazioni affidabili e descrizioni replicabili dei trattamenti che i bambini hanno ricevuto. La maggior parte degli studi soffre e omette anche altre sostanziali debolezze come campioni di piccole dimensioni e l’impiego di terapisti che apparentemente avevano una formazione ed esperienza minime. Inoltre, 11 su 12 non hanno fornito dati sui progressi dei bambini dopo la fine del trattamento [4].

L’argomento delle terapie è particolarmente spinoso, riguarda anche questioni etiche e metodologiche ed è impensabile affrontarlo in modo approfondito in questo breve articolo. Però, appunto per questo, dal momento che non è così semplice, trovo sia stato un gesto superficiale da parte dell’intervistato suggerire esclusivamente uno specifico tipo di terapia senza menzionare tutte le altre che, tra l’altro, funzionano in misura uguale a quella suggerita.

In giro per la rete, nella comunità autistica, ho letto parecchi commenti piuttosto delusi sulla alla trasmissione, come se si fosse trattato dell’ennesima occasione persa. E forse, nonostante la generale correttezza del servizio, effettivamente sarebbe potuta essere una possibilità per fornire informazioni più aggiornate e non sempre le stesse tiritere sui deficit, poteva essere un’occasione per sfatare quei miti e pregiudizi che ancora oggi avvolgono questa condizione del neurosviluppo.

Sicuramente è da apprezzare il tentativo di dare spazio a chi l’autismo lo vive realmente in prima persona con la presenza di Jacopo, un ragazzo autistico, ma nonostante tutto resta la sensazione di aver assistito all’ennesimo servizietto veloce e superficiale su una condizione così complessa, del quale sinceramente non c’era bisogno.

A che pro raccontare solo quelle due cosette lasciando gli spettatori con delle voragini informative enormi, delle lacune che probabilmente non sentiranno mai l’esigenza di colmare perché tanto l’ha detto Superquark che l’autismo è un terribile male che si cura con gli interventi comportamentali precoci e intensivi?

 

Riferimenti:

[1] Thibodeau, P. H., & Boroditsky, L. (2011). Metaphors We Think With: The Role of Metaphor in Reasoning. PLoS ONE, 6(2), e16782. doi:10.1371/journal.pone.0016782
[2] Gernsbacher, M. A. (2006). Is One Style of Early Behavioral Treatment for Autism ‘Scientifically Proven?’. The journal of developmental processes, 7, 19–26.
[3] Fernandes, F., Amato C. (2013) Applied Behavior Analysis and Autism Spectrum Disorders: literature review, CoDAS 2013;25(3):289-96
[4] Smith, T. (2006). Outcome of Early Intervention for Children With Autism. Clinical
Psychology: Science and Practice, 6(1), 33–49. doi:10.1093/clipsy.6.1.33

 

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