La giornata mondiale della sindrome di Asperger

Oggi, 18 febbraio, ricorre la giornata mondiale della sindrome di Asperger

E, come ogni anno, verremo bombardati da una valanga di articoli carichi di imprecisioni, articoli e post che in molti casi perpetreranno stereotipi e falsi miti sull’autismo, spesso scritti da persone con una conoscenza vaga e confusa dell’argomento. E allora, proviamo a fare chiarezza sui punti che vengono sistematicamente fraintesi.

Innanzi tutto, bisogna specificare che dal 2013, con la pubblicazione della quinta edizione del manuale diagnostico dell’Associazione Psichiatrica Americana (DSM-5), la sindrome di Asperger è stata inclusa nei disturbi dello spettro autistico, scomparendo di fatto come definizione diagnostica autonoma. Stessa cosa avviene nell’undicesima edizione del manuale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (ICD-11).

Ma si tratta di un cambio di diagnosi che in qualche modo è stato imposto dall’alto, e oggi molte persone diagnosticate come Asperger preferiscono continuare a usare questa definizione in riferimento alla loro condizione. È una questione identitaria, e sebbene io preferisca (per vari motivi, anche sociali e politici) essere definito autistico, credo che sia una scelta personale.

Sicuramente oggi leggerete che l’asperger è caratterizzato da “deficit sociali” o “incapacità di stabilire rapporti sociali”, e che gli asperger sono “completamente disinteressati a sancire rapporti di amicizia o di affetto con i coetanei” (tutto preso da articoli sull’argomento). Questo è il risultato di una visione deficitaria dell’autismo che contrasta con il concetto di neurodiversità che, lentamente, sta cominciando a diffondersi anche nel mondo accademico e clinico. Noi persone autistiche non abbiamo deficit sociali ma una differente modalità di interazione; vi invito a osservare un gruppo di persone autistiche, vedrete un livello di socialità molto alto, solo che si basa su una differente comprensione e condivisione di segnali, norme sociali, gesti. È come se neurotipici e autistici parlassimo due lingue differenti e volessimo comunicare tra noi senza cercare di trovare un linguaggio comune.

La sindrome di Asperger (l’autismo, in generale) non è una malattia.

E questo non perché ci sia qualcosa di brutto nell’essere malati, ci mancherebbe altro, ma perché l’idea di malattia è legata a quella di cura, di guarigione, di transitorietà. Lo dice anche il vocabolario treccani che “si intende per malattia un’alterazione transitoria e reversibile“. Ma l’autismo è una condizione del neurosviluppo che accompagna la persona per tutta la vita, non si cura, è una diversa organizzazione del sistema nervoso con le conseguenti differenze comportamentali, sensoriali, cognitive ed emotive che ne conseguono (quelli che vengono definiti sintomi, parola che non trovo particolarmente piacevole, ma vabbè…). Per cui noi persone autistiche non andiamo curate (almeno, non dall’autismo), non siamo “affette” né “soffriamo” di autismo o asperger.

Inoltre, continuare a dire che “soffriamo” di autismo, non fa altro che alimentare un linguaggio sensazionalistico, del dolore, come se le persone neurodivergenti – incluse quindi quelle autistiche – vivessero costantemente una vita di sofferenza. Sarebbe invece il caso di riflettere sul fatto che una buona parte di quelle difficoltà che sicuramente incontriamo nella nostra vita, sono causate dall’interazione con una società a maggioranza neurotipica che, ovviamente, è strutturata da e per persone neurotipiche, non autistiche. Diciamo quindi che, come per la disabilità motoria esistono barriere architettoniche (e non solo quelle architettoniche), alle persone nello spettro autistico la società pone delle barriere che possono essere neurologiche, sensoriali, sociali.

Molto spesso si legge anche che gli asperger non hanno empatia.

Mi dispiace deludere i fan accaniti di quella visione dell’autismo scaduta e rancida, ma non è così. Quasi quattro decadi fa, i ricercatori Simon Baron-Cohen e Uta Frith ipotizzarono che noi persone autistiche avessimo un deficit nella Teoria della Mente[1] (ToM, o Theory of Mind, in inglese), ossia che non fossimo capaci di attribuire stati mentali a noi stesse e agli altri.

Questa idea, che ha stigmatizzato ulteriormente le persone autistiche, è stata successivamente ritrattata dallo stesso Baron-Cohen, ma soprattutto è stata sconfessata da diversi ricercatori, tra cui Ann Gernsbacher[2] oppure Damian Milton. In particolare Milton, ricercatore autistico, col suo Problema della Doppia Empatia[3] ci spiega come le persone autistiche non abbiano un deficit nella ToM, non siano carenti di empatia, ma semplicemente utilizzino altri parametri e codici per analizzare il comportamento di chi hanno di fronte, inferirne gli stati mentali e comportarsi di conseguenza. In pratica, tra autistici e non autistici parliamo due lingue differenti, e finché non troveremo un linguaggio comune avremo sempre l’impressione di non capirci a vicenda.

E quindi, come si fa? Forse potrebbe essere utile ascoltare. L’unico modo per comprendere realmente una una persona neurodivergente è ascoltarla. E ascoltare vuol dire mettere da parte i pregiudizi, non dare credito agli stereotipi; ascoltare presuppone la volontà di comprendere realmente l’altro, le sue necessità, vedere le differenze per quello che effettivamente sono: differenze, non difetti o mancanze.

NOTE:
[1] Baron-Cohen, S., Leslie, A. M., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a “theory of mind” ? Cognition, 21(1), 37–46. doi: 10.1016/0010-0277(85)90022-8
[2] Gernsbacher, M. A., & Yergeau, M. (2019). Empirical Failures of the Claim That Autistic People Lack a Theory of Mind. Archives of scientific psychology, 7(1), 102–118. doi:10.1037/arc0000067
[3] Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: the “double empathy problem.” Disability & Society, 27(6), 883–887. doi:10.1080/09687599.2012.710008

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